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   3月6日，景德鎮(zhèn)市罕見病專業(yè)質(zhì)量控制中心成立大會在景德鎮(zhèn)市第一人民醫(yī)院隆重召開。景德鎮(zhèn)市衛(wèi)健委領(lǐng)導(dǎo)，江西省罕見病專業(yè)質(zhì)控中心主任洪道俊以及市一院副院長宋波出席。市一院醫(yī)務(wù)部部長俞志斌主持會議。 

江西省罕見病專業(yè)質(zhì)控中心主任洪道俊

頒發(fā)中心主任聘書

      此次會議宣布了市罕見病專業(yè)質(zhì)量控制中心正式成立，并掛靠景德鎮(zhèn)市第一人民醫(yī)院，由全科醫(yī)學(xué)科負責(zé)人方軼群擔(dān)任中心主任。

      市衛(wèi)健委領(lǐng)導(dǎo)表示，罕見病發(fā)病率低、病情重、診斷和治療難度大，涉及多學(xué)科領(lǐng)域。國家重視罕見病診療，投入大量精力并取得顯著成效，為各地罕見病診療提供有力支持。目前景德鎮(zhèn)市罕見病診療工作尚處于起步階段。新成立的專業(yè)質(zhì)控中心人員雖專業(yè)知識豐富，但在質(zhì)控與管理上，缺乏可供借鑒的現(xiàn)成工作模式和成熟經(jīng)驗，還需探索前行。期望中心嚴格依照省罕見病專業(yè)質(zhì)控中心的指標(biāo)和要求開展工作，在規(guī)范制度、質(zhì)量控制、診療流程、人員培訓(xùn)等多方面持續(xù)發(fā)力，助力景德鎮(zhèn)市罕見病診療工作向前發(fā)展。

      洪道俊代表省罕見病專業(yè)質(zhì)控中心對景德鎮(zhèn)市罕見病質(zhì)控中心成立表示熱烈祝賀。他表示，推進罕見病防治工作中，專業(yè)人員匱乏是最大阻礙，建立專業(yè)隊伍迫在眉睫。此次質(zhì)控中心的成立，無疑在全省攻克罕見病難題征程中邁出了堅實的一步。罕見病雖然單個病種發(fā)病率低，但涉及多學(xué)科領(lǐng)域，堪稱“小綜合”。做好罕見病工作，既能提升醫(yī)院在疑難病癥診療方面的能力，又推動當(dāng)?shù)蒯t(yī)院學(xué)科的全面發(fā)展。目前罕見病專業(yè)質(zhì)控中心在業(yè)務(wù)能力、管理架構(gòu)等方面都任重道遠。但各方齊心協(xié)力，定能為地區(qū)罕見病患者帶來更多的希望。

       宋波指出，罕見病是醫(yī)療領(lǐng)域重大挑戰(zhàn)，我國患者超2000萬。此次罕見病專業(yè)質(zhì)控中心成立是落實國家相關(guān)建設(shè)的重要舉措，標(biāo)志著市一院罕見病診療邁上新臺階。未來，中心將依托醫(yī)院資源和團隊，構(gòu)建完善罕見病診療體系、推廣罕見病診療新技術(shù)、加強多學(xué)科協(xié)作與臨床研究及數(shù)據(jù)平臺建設(shè)，做好罕見病科普宣傳與患者教育。相信在各方努力下，中心定能引領(lǐng)區(qū)域罕見病診療水平提升，攜手為打造健康景德鎮(zhèn)和實現(xiàn)全民健康覆蓋貢獻力量。

      方軼群作為中心主任，作表態(tài)性發(fā)言。她指出，作為景德鎮(zhèn)市罕見病專業(yè)質(zhì)控中心首任主任，深感使命光榮、責(zé)任重大。罕見病診治困難，已成為衛(wèi)生健康領(lǐng)域熱點，市罕見病專業(yè)質(zhì)控中心掛靠市一院是對醫(yī)院專業(yè)實力與擔(dān)當(dāng)精神的高度信任與肯定。未來，將不負眾望，帶領(lǐng)中心成員建立健全診療規(guī)范和質(zhì)控體系，推廣標(biāo)準化流程；借助院內(nèi)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，加強罕見病診療人才培養(yǎng)；推動罕見病臨床研究，構(gòu)建綜合平臺，促進多中心協(xié)作；加強科普宣傳，搭建患醫(yī)橋梁，營造公平包容醫(yī)療環(huán)境。希望多方共同努力，攜手為罕見病患者撐起希望天空。